Día Mundial de Enfermedades Raras (28 de febrero)
En Getnet México vivimos los Colores de la Diversidad y fomentamos nuestro comportamiento CUIDA, conectando este 28 de febrero con aquellos que tienen algún padecimiento poco común. Como cada año desde 2008, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es crear conciencia, ayudar y apoyar a todas las personas que tienen alguno de estos padecimientos. De esta forma se busca sensibilizar y fomentar la investigación y el interés por ellas.
Este día, además de ser empáticos, nos permite recordar y poner sobre la mesa la importancia de destinar mayores recursos a la investigación de las más de 7 mil enfermedades raras conocidas hasta ahora. Esta inversión permite la detección oportuna y que los pacientes puedan recibir los tratamientos adecuados, ya que muchos de ellos agravan por no tener un diagnóstico certero ante los primeros síntomas.
Como bien señala el portal Rare Disease Day®, se denomina enfermedad rara al padecimiento que aqueja a menos del 8% de la población total del mundo. Hoy se estima que 300 millones de personas en todo el mundo viven con un padecimiento poco frecuente y que en su mayoría esta condición es degenerativa, crónica y muchas veces hereditaria.
Sin embargo, es importante que se preste atención a ello para desarrollar mejores métodos que permitan diagnosticarlas y brindarles un tratamiento adecuado y más accesible económicamente. Desafortunadamente, la información que se tiene es insuficiente para brindar una correcta atención, debido a que las farmacéuticas y centros de investigación se centran en padecimientos más comunes y con un mayor número de pacientes a los que le dan prioridad.
Hoy, los Nxters te invitamos a contagiar a los demás con nuestro comportamiento CUIDA, uniéndonos a esta conmemoración y siendo parte del cambio al participar en la campaña #LightUpforRare (iluminando tu casa) . Lo único que tienes que hacer es iluminar o decorar tu casa o centro de trabajo este 28 de febrero a las 19 h (tiempo local) con los colores que más te gusten. Puedes usar filtros, lámparas de colores, guirnaldas o las luces que retiraste de tu arbolito de Navidad.
También puedes tomar una foto con tu iluminación y publicarla en tus redes sociales o por este medio usando el hashtag #rarediseaseday
¡Comparte con nosotros tus colores!
Para más información sobre estos padecimientos, instituciones, actividades de apoyo, o eventos que se realizarán en el marco de este día puedes visitar la página de Rare Disease Day.
